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Che cosa è la Sclerosi Multipla ?

SM

Chi si ammala?
La Terapia
Come si fa la diagnosi ?

La Sclerosi Multipla è una malattia neurologica la cui causa è ancora indeterminata; la malattia attacca la mielina, il rivestimento che circonda e isola le fibre nervose che portano messaggi nel cervello e nel midollo spinale. Dove la mielina è stata distrutta viene sostituita da placche di tessuto duro (sclerosi); questo avviene in più localizzazioni (multipla) del sistema nervoso. All'inizio gli impulsi nervosi sono trasmessi con qualche interruzione, alla fine le placche possono completamente interrompere gli impulsi lungo i nervi.



La Sclerosi Multipla varia da paziente a paziente nei sintomi, nella gravità e nella progressione. Per molti è costituita da una serie di attacchi (esacerbazioni) eparziali o completi recuperi (remissioni).



Questa forma viene chiamata recidivante-remittente ma esistono altre forme, quella cronico-progressiva in cui c'è un lento e continuo peggioramento dopo l'esordio della malattia, quella benigna con poche esacerbazioni ed un piccolo danno al sistema nervoso centrale, e una forma primariamente progressiva. In un certo numero di casi la forma recidivante-remittente si trasforma in secondariamente cronica-progressiva.



Le esacerbazioni avvengono ad intervalli irregolari la cui frequenza può variare da pochi a molti mesi di distanza una dall'altra.



I disturbi della Sclerosi Multipla variano a seconda dalle aree del sistema nervoso colpite dalle placche di demielizzazione, da persona a persona e nella stessa persona in attacchi successivi. I Disturbi possono includere uno o più dei seguenti sintomi: affaticabilità, intorpidimento, formicolio, diminuzione della sensibilità, perdita della coordinazione, disturbi dell'equilibrio, visione doppia, movimenti rapidi e involontari degli occhi (nistagmo), difficoltà di parola e di deglutizione, tremore, spasticità, diminuzione di forza, paralisi degli arti, alterata funzione della vescica e dell'intestino, alterazione dell'emotività e dell'umore, disturbi della memoria, dell'attenzione, e della velocità di elaborazione delle informazioni.



Benchè l'origine della malattia non sia nota, si ritiene che per la sua insorgenza sia necessaria la concomitanza di fattori predisponenti e fattori scatenanti.

Si ritiene che il fattore predisponente sia la presenza di una disfunzione del sistema immunitario, il nostro sistema di difesa contro gli agenti esterni, sul quale agirebbero fattori scatenanti quali l'intervento di virus. La possibilità di una componente genetica predisponente sembra rappresentare solo uno dei fattori in causa, tanto che più del 90% dei pazienti non ha un parente di primo grado colpito dalla malattia.

In Italia i malati di Sclerosi Multipla sono circa 52.000. Circa due terzi delle persone che hanno la Sclerosi Multipla hanno avuto il primo sintomo tra i 20 ed i 40 anni. Qualche volta la diagnosi non viene fatta prima dei 40 o 50 anni perchè i sintomi apparsi precedentemente non attraggono l'attenzione dei medici o del paziente stesso. Nel resto dei casi l'insorgenza può avvenire prima dei 20 o dopo i 40 anni. Il numero di donne colpite dalla malattia è superiore a quello degli uomini con un rapporto di due a uno.

La Sclerosi multipla è una malattia tipica delle regioni a clima temperato e la probabilità di ammalarsi dipende dall'area geografica in cui si è vissuti sino alla pubertà.

 

La Sclerosi Multipla non è contagiosa e non è ereditaria.

Essendo la Sclerosi Multipla influenzata da fattori esterni (es.virus) e da fattori interni (sistema autoimmune), i membri di una stessa famiglia sono esposti agli stessi fattori per cui la malattia può comparire con frequenza maggiore nell'ambito di quel gruppo familiare piuttosto che nella popolazione generale.

La diagnosi di Sclerosi Multipla si basa sulla storia del paziente, sull'esame neurologico, che consiste in una visita specialistica che mette in evidenza i segni della sofferenza del sistema nervoso centrale, e su tecniche neurodiagnostiche e di laboratorio (risonanza magnetica nucleare, esame del liquido cerebrospinale, potenziali evocati).



La risonanaza magnetica nucleare (RMN) è una tecnica le cui immagini consenstono di visualizzare le placche nel sistema nervoso centrale.



L'esame del liquido cerebrospinale prelevato a livello della colonna vertebrale, mostra, nei malati di Sclerosi Multipla, un aumento di alcune cellule che non dovrebbero essere presenti e di particolari componenti presenti nelle malattie autoimmunitarie.



I potenziali evocati consistono nella registrazione dell'attività elettrica cerebrale provocata da stimoli visivi, acustici o somatosensitivi. La velocità di trasmissione di questi stimoli in presenza di aree di demielinizzazione risulta rallentata.

Attualmente la Sclerosi Multipla non può essere curata in maniera definitiva, tuttavia la malattia viene trattata quando è in fase acuta, per controllarne i sintomi permanenti, e utilizzando farmaci che hanno la finalità di rallentare l'evoluzione.

Viste le caratteristiche della malattia bisogna distinguere gli interventi terapeutici che si fanno durante gli episodi acuti dal trattamento di base teso a controllare l'evoluzione della malattia.



Trattamento in fase acuta. Nella fase acuta vengono usati farmaci cortisonici, ad alte dosi e per pochi giorni, che sono in grado di ridurre l'infiammazione mentre non sono in grado di modificare il decorso dell amalattia, quindi non è giustificato il loro utilizzo come terapia cronica.



Trattamento farmacologico di base. Per modificare l'evoluzione della malattia vengono usati, precocemente e con successo numerosi farmaci.



Trattamento sintomatico. Alcuni dei sintomi che accompagnano la Sclerosi Multipla come ad esempio la spasticità, il tremore, i problemi della vescica e dell'intestino, il dolore, la fatica possono essere trattati farmacologicamente con farmaci mirati.



Terapia di supporto. Essendo la SM una malattia complessa e con decorso molto protratto nel tempo ed in grado di provocare notevoli problemi nella vita sociale ed affettiva dei pazienti, è necessario un notevole impegno a supporto del malato e della sua famiglia. Obiettivo di tale supporto è aiutare i pazienti affetti di SM ed i loro famigliari a comprendere la natura della malattia, ad identificarne i problemi mantenendo la propria identità e il proprio ruolo sociale.

Anche i problemi psicologici e i disturbi cognitivi, frequenti nei pazienti con SM, possono essere trattati con un adeguato supporto psicologico e con tecniche riabilitative indirizzate al miglioramento delle funzioni deficitarie.



La riabilitazione. Poichè la SM ha un andamento estremamante variabile nel decorso e nelle sue conseguenze è necessario intervenire cpnm programmi riabilitativi centrati sui problemi di ciascun individuo. La riabilitazione è necessaria per fornire al paziente gli strumenti per mantenere al livello più alto possibile le proprie prestazioni motorie, e per metterlo in grado di affrontare fisicamente e psicologicamente eventuali nuovi danni al sistema nervoso centrale. E' inoltre essenziale, attraverso l'utilizzazione di strumenti (ausili) atti a migliorare le attività della vita quotidiana a casa, sul luogo di lavoro e nei momenti di svago, aiutare il paziente a programmare nel modo migliore le risorse fisiche di cui dispone.



E' però importante sapere che la riabilitazione non coincide unicamente con un intervento fisioterapico (la ginnastica), me è un processo in cui la persona con SM viene presa in carico nella sua interezza attraverso un progetto riabilitativo che vede impegnata con tutte le figure dle team riabilitativo: fisiatra, fisioterapista, terapista occupazionale, neuropsicologo, psicologo clinico. Inoltre le attività di riabilitazione hanno ricevuto un importante ampliamento grazie all'apporto di nuove forme di approccio terapeutico come la musicoterapia e la danzamovimentoterapia.



Tutti i componenti del team riabilitativo partecipano con il paziente e i suoi familiari al raggiungimento degli obiettivi concordati.

come si vive

Questo tipo di malattia porta naturalmente ad immaginare il peggio per quanto riguarda il mantenimento dell'autonomia nelle persone colpite dalla malattia. La SM è comunemente associata a persone in carrozzina anche perché questi sono i casi più facilmente riconoscibili. In realtà molti pazienti con SM non hanno bisogno di carrozzina e molti altri sono affetti dalla malattia senza mostrare un grado di disabilità evidente.

Tuttavia sia nei casi più o meno gravi che in quelli più o meno evidenti, questa malattia richiede un'assistenza e una cura continua da punto di vista fisico e psicologico per tutto l'arco della vita.

E' importante per chi ne soffre concentrarsi più sulle proprie abilità che sulle proprie disabilità e di fronte all'incertezza del futuro diigere le proprie energie nel risolvere i problemi giornalieri essendo il più possibile attivo ed essendo capace di chiedere e di accettare aiuto quando necessario.