Nel mondo ci sono 2,5-3 milioni di persone con sclerosi multipla, di cui circa 600.000 in Europa e 60.000 in Italia (1 ogni 1000 abitanti).Per l’incidenza stima che ogni anno in Italia vi siano circa 3.400 nuovi casi (5-6 nuovi casi all’anno ogni 100.000 persone. La prevalenza della sclerosi multipla media per l’Italia si stima intorno ai 193 casi per 100.000 abitanti La sclerosi multipla comporta elevati costi sociali e sanitari in quanto, pur potendo manifestarsi in qualsiasi età, in quasi il 70-75% dei casi esordisce tra i 20 e 40 anni. Inoltre colpisce prevalentemente il sesso femminile, con un rapporto F: M di circa 2.5:1 

 

Benché sempre nuove e interessanti terapie vengano proposte, la Sclerosi Multipla rimane una malattia neurologica senza una cura risolutiva, spesso gravemente disabilitante, con una varietà di sintomi che comprendono alterazioni motorie, sensoriali, sfinteriche, della visione, dell’umore, delle abilità cognitive. 

L’impatto sulla qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla non riguarda solo il livello personale affettivo, lavorativo e sociale individuale ma anche l’ambito familiare. 

Tramite il progetto Associazione Volontari per la Sclerosi Multipla Onlus intende realizzare attività che incrementino l’offerta assistenziale nel Territorio per i pazienti affetti da SM con la finalità di contribuire a migliorarne lo stato di salute degli stessi e di supportare i familiari/Caregiver nel loro compito legato alle necessità dell’assistenza .

 

CONTESTO E BISOGNO

 

 

Considerato che in Friuli Venezia Giulia risiedono 1.217.872 abitanti (fonte: servizio statistico regionale), la prevalenza della sclerosi multipla può essere stimata in 176 casi ogni 100.000 abitanti.

L’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste  riporta 428 codici di esenzione per la Sclerosi Multipla.

Alla varietà di sintomi sopra riportati che comprendono alterazioni motorie, sensoriali, sfinteriche, della visione, dell’umore, delle abilità cognitive, si aggiunge un particolare sintomo, la fatica, di cui non si conosce l’origine patofisiologica ma che colpisce il 75, attivato a livello /95%  per cento dei pazienti, severamente nel 70 per cento dei casi e il 50-60% di loro riferisce questo sintomo come uno dei peggiori.

L’impatto sulla qualità di vita delle persone con SM non riguarda solo il livello personale affettivo, lavorativo e sociale individuale ma anche l’ambito familiare dato che più dell’80 per cento delle persone vive nella famiglia di origine o in quella acquisita determinando un carico di stress che ha forti ripercussioni sui propri cari. 

 

Nelle oltre 400 persone con SM presenti nella Provincia di Trieste una recente indagine della Associazione Volontari per la Sclerosi Multipla- Onlus ha messo in evidenza una serie di criticità denunciate dai pazienti a  livello sociale, socio assistenziale e socio affettivo: 

- un carico assistenziale che pesa principalmente, ed in particolare nei casi a maggior gravità, sulla famiglia; 

- l’isolamento determinato dalla mancanza di offerte di socializzazione 

- l’isolamento determinato, anche in presenza di tali offerte, dalla difficoltà di raggiungere attività ludiche o culturali  per la mancanza di un mezzo di trasporto adeguato e assistito

- in presenza di un mezzo di trasporto adeguato l’assenza di personale in grado di supportare o sostituire i familiari nei trasferimenti , familiari spesso in età avanzata o comunque usurati dal quotidiano carico assistenziale

- la necessità, manifestata dai familiari, specie nei casi più gravi , di poter disporre di spazi di tempo per sè o per le varie incombenze familiari avendo la tranquillità e sicurezza di lasciare il proprio caro nelle mani di personale competente dal punto di vista tecnico o comunque di persone opportunamente formate

- la necessità per i familiari di una formazione continua e aggiornata in base alla evoluzione della malattia per quanto riguarda la prevenzione e la gestione delle complicanze quali le retrazioni muscolo tendinee, le deformità, il controllo dell’ipertono, le complicanze respiratorie, i problemi di deglutizione,i problemi sfinteri, le piaghe da decubito

- la necessità di formazione e addestramento pratico nei passaggi posturali, nella verticalizzazione quando possibile, nel corretto uso degli ausilii

- la necessità di un supporto psicologico per sé e per i propri cari

 

IL PROGETTO 

 

L’Associazione propone un intervento, concordato con il Distretto Socio Sanitario e della Equipe di competenza, volto al miglioramento della qualità della vita in persone con SM, modulato sui bisogni espressi dai pazienti ed in relazione alla gravità dei sintomi presentati. 

Le attività proposte potranno essere svolte presso il Centro Diurno “Casa Marenzi”, uno spazio privo di barriere architettoniche, dotato di locali per le attività comuni, di una palestra, di un ampio giardino. 

Le attività comprendono :

- servizio di trasporto con mezzo attrezzato e con accompagnatore;

 - interventi a livello domiciliare per i casi più gravi e difficilmente trasportabili riguardanti la persona con SM ed il familiare sia per la gestione delle complicanze sia nella modalità “respiro” per il caregiver;

-  attività di informazione/formazione con particolare riguardo al controllo delle alterazioni del tono muscolare, della postura e dell’equilibrio, condotta da un fisioterapista; 

- attività  di informazione/formazione per il controllo del sintomo fatica, condotta da un fisioterapista e da un neuropsicologo avendo il sintomo fatica la caratteristica di una perdita di energia sia fisica che mentale; 

-attività di rinforzo cognitivo per memoria, attenzione e strategie di ritenzione e richiamo delle informazioni, condotta da un neuropsicologo; 

-attività di formazione teorico pratica dei caregiver per la gestione degli spasmi muscolari, della postura e dei deficit cognitivi a cura dello specialista in Neurologia,dello specialista in Medicina Riabilitativa, del Fisioterapista e del neuropsicologo; 

• musicoterapia preferibilmente in gruppo come attività ludica e socializzante

• musicoterapia stimolante la respirazione e la emissione della voce

- l’organizzazione di “uscite” per arricchire le esperienze ludiche e culturali 

- programmazione di brevi periodi di vacanza

 

Sono previste inoltre: 

- una visita iniziale di screening per accertare il livello di competenze motorie e neuro cognitive; 

- un breve test neuropsicologico, il BICAMS, da somministrare prima della attività di rinforzo cognitivo per attenzione, memoria, velocità di apprendimento e memorizzazione; 

- un breve test sulla percezione della fatica (FSS Fatigue Severity Scale), se non già somministrato, da somministrare al momento della presa in carico e da replicare dopo 6 e 12 mesi; 

- un test per valutare il carico fisico ed emotivo dei Caregiver alla presa in carico della persona con SM e a distanza di 12 mesi dall’inizio dell’attività con il CBI (Caregiver Burden Inventory)

 

Per informazione e richiesta di partecipazione alle attività proposte:

Paola, cell. 3480422884

Chiara, cell. 3343997116